วิธีการใช้ชีวิตกับ Ehlers Danlos Classical Type

Ehlers-Danlos Classical Type เป็นโรค Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ซึ่งเป็นเงื่อนไขทางการแพทย์ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม EDS แบบคลาสสิกเป็นภาวะที่ส่งผลกระทบต่อเนื้อเยื่อเกี่ยวพันของคุณ (เช่นกระดูกอ่อน) และทำให้ร่างกายของคุณมีความอ่อนไหวต่อความเสียหายจากสิ่งที่อาจเกิดจากการกระแทกหรือรอยขูดเล็กน้อย ปัจจุบันไม่มีการรักษา EDS ในรูปแบบใด ๆ อย่างไรก็ตามด้วยการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตอย่างระมัดระวังการดูแลป้องกันและการรักษาอาการผู้ที่เป็นโรค EDS ประเภทคลาสสิกยังคงสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากได้รับการวินิจฉัยโรคตั้งแต่เนิ่นๆ

ขั้นตอน

วิธี หนึ่ง จาก 3: การจัดการกับความท้าทายทางกายภาพ

1. หนึ่ง สังเกตอาการ. หากคุณประสบปัญหา EDS ประเภทคลาสสิกคุณสามารถพบสิ่งต่อไปนี้
   • ความสามารถในการขยายตัวของผิวหนัง ซึ่งหมายความว่าผิวจะยืดหยุ่นมากยืดออกได้ง่ายมากแล้วหักกลับเข้าที่ ผิวของผู้ที่มีอาการนี้มักจะเรียบเนียนและนุ่มน่าสัมผัสเป็นพิเศษ
   • ถูกตัดและฟกช้ำได้ง่าย คนที่เป็นโรค EDS ประเภทคลาสสิกจะมีรอยช้ำและเลือดออกได้ง่ายกว่าคนทั่วไปเนื่องจากความเปราะบางของเนื้อเยื่อแม้ว่าจะสามารถจับตัวเป็นก้อนได้ตามปกติ ผู้ที่เป็นโรค EDS ประเภทคลาสสิกยังพบว่าบาดแผลใช้เวลาในการรักษานานกว่าและมีแนวโน้มที่จะเกิดแผลเป็น
   • hypermobility ร่วม ขึ้นอยู่กับอายุเพศและเชื้อชาติหลายคนที่มี EDS ประเภทคลาสสิกพบว่าพวกเขามีความยืดหยุ่นผิดปกติ โดยเฉพาะผู้ที่มีอาการนี้จะมีข้อต่อหลวมและไม่มั่นคงทำให้หลุดออกได้ง่าย ด้วยเหตุนี้ผู้ที่เป็นโรคคลาสสิก EDS มักมีแนวโน้มที่จะเกิดอาการเคล็ดขัดยอกและอาการบาดเจ็บที่ข้อต่ออื่น ๆ
   • ไม่มีกล้ามเนื้อ เด็กเล็กที่เป็นโรค EDS มักแสดงการขาดกล้ามเนื้อเนื่องจากการพัฒนากล้ามเนื้อมักล่าช้า จุดอ่อนนี้อาจนำไปสู่ความล่าช้าในทักษะยนต์เช่นการยืนหรือเดิน
   • ปวดเรื้อรังหรืออ่อนเพลีย อาการปวดอย่างไม่หยุดยั้ง (โดยเฉพาะบริเวณข้อต่อ) และ / หรือความอ่อนเพลียยังพบได้บ่อยในผู้ที่เป็นโรคคลาสสิก EDS
   เคล็ดลับจากผู้เชี่ยวชาญ

   Sarah Gehrke, RN, MS

   พยาบาลที่ลงทะเบียน Sarah Gehrke เป็นพยาบาลที่ลงทะเบียนและนักนวดบำบัดที่ได้รับใบอนุญาตในเท็กซัส Sarah มีประสบการณ์มากกว่า 10 ปีในการสอนและฝึกการผ่าตัดเส้นเลือดและการบำบัดทางหลอดเลือดดำ (IV) โดยใช้การสนับสนุนทางร่างกายจิตใจและอารมณ์ เธอได้รับใบอนุญาตนักนวดบำบัดจากสถาบัน Amarillo Massage Therapy Institute ในปี 2551 และปริญญาโท M.S. สาขาการพยาบาลจากมหาวิทยาลัยฟีนิกซ์ในปี 2556 Sarah Gehrke, RN, MS
   พยาบาลที่ลงทะเบียน

   Sarah Gehrke พยาบาลวิชาชีพตั้งข้อสังเกตว่า: 'การเคลื่อนตัวของข้อต่อเช่นไหล่สะบ้าสะโพก ฯลฯ มักจะแก้ไขได้เองตามธรรมชาติหรือโดยทั่วไปแล้วผู้ได้รับผลกระทบจะจัดการได้ง่าย'

   
   
   
2. 2 ปกป้องร่างกายของคุณ EDS ทำให้ร่างกายของคุณบอบบางมากขึ้นดังนั้นคุณจะต้องทำตามขั้นตอนที่เหมาะสมเพื่อหลีกเลี่ยงสถานการณ์ที่คุณอาจได้รับบาดเจ็บ คุณจะต้องใช้เสื้อผ้าของคุณเพื่อป้องกันตัวเองจากอันตราย
   • เนื่องจากพวกเขาได้รับบาดเจ็บได้ง่ายผู้ที่มี Ehlers Danlos Classical Type จึงควรหลีกเลี่ยงกีฬาที่ต้องสัมผัสทั้งหมดรวมถึงสถานการณ์อื่น ๆ ที่พวกเขามีแนวโน้มที่จะถูกกระแทกหรือกระแทกด้วยแรงใด ๆ ควรหลีกเลี่ยงกิจกรรมต่างๆเช่นฟุตบอลชกมวยและแม้กระทั่งการวิ่ง (เนื่องจากความเครียดอาจทำให้เกิดข้อต่อได้) เพื่อลดความเสี่ยงต่อการบาดเจ็บ
   • ในชีวิตประจำวันควรแต่งกายให้เหมาะสมเพื่อลดความเสี่ยงต่อการบาดเจ็บ จำกัด การสัมผัสกับผิวหนังของคุณและเมื่อเป็นไปได้ให้สวมใส่หลายชั้นเพื่อป้องกันการถลอกและรองรับร่างกายของคุณ
   • สวมหมวกนิรภัยทุกครั้งเมื่อปั่นจักรยาน
   • สวมแผ่นรองข้อศอกเข่าและหน้าแข้งเมื่อเข้าร่วมกิจกรรมกลางแจ้ง แผ่นรองฟุตบอลและถุงน่องสกีทำงานได้ดี เด็กที่มีอาการนี้อาจต้องใส่แผ่นอิเล็กโทรดตลอดเวลา
3. 3 รับสารอาหารที่เหมาะสม อาหารบางชนิดสามารถช่วยให้ร่างกายของคุณรับมือกับปัญหาที่เกิดจาก Ehlers Danlos Classical Type ได้ดีขึ้น โดยเฉพาะ:
   • ทานวิตามินซี (กรดแอสคอร์บิก) สามารถลดอาการช้ำเมื่อรับประทานเป็นประจำ แนะนำให้ใช้ปริมาณสองกรัมต่อวันสำหรับผู้ใหญ่แม้ว่าจะไม่มีขีด จำกัด สูงสุดสำหรับปริมาณที่คุณสามารถรับได้
   • กลูโคซามีนแมกนีเซียมแคลเซียมเมธิลซัลโฟนิลมีเทน (MSM) ซิลิกาพิโนจินอลคาร์นิทีนโคเอ็นไซม์คิวเท็น (CoQ10) และวิตามินเคยังช่วยบรรเทาปัญหาข้อต่อที่มักเกิดจาก EDS ทั้งหมดนี้มีอยู่ในรูปแบบอาหารเสริม ปรึกษาแพทย์ก่อนทำการเปลี่ยนแปลงหลัก ๆ ในอาหารของคุณหรือก่อนรับประทานอาหารเสริม
4. 4 หลีกเลี่ยงแอสไพริน ผู้ที่เป็นโรค EDS ประเภทคลาสสิกไม่ควรรับประทาน Acetylsalicylate หรือที่เรียกกันทั่วไปว่าแอสไพริน หลายคนที่เป็นโรคนี้มีความไวต่อยาแอสไพรินและอาจทำให้ปัญหาเลือดออกแย่ลง
   • ยาต้านการอักเสบอื่น ๆ อาจมีประโยชน์ในการรักษาอาการปวดข้อและสามารถใช้เพื่อรักษาอาการไม่สบายได้
5. 5 เลือกกิจกรรมทางกายที่เหมาะสม โดยเฉพาะทำแบบฝึกหัดที่ไม่ต้องแบกน้ำหนัก การออกกำลังกายเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่มี EDS ประเภทคลาสสิก ช่วยสร้างความแข็งแรงของกล้ามเนื้อและการประสานงานที่ยากต่อการรักษาเนื่องจากปัญหาข้อต่อที่มักเกิดจากภาวะนี้ กิจกรรมที่ไม่ต้องยกของหนักมากหรือเสี่ยงต่อการกระแทกกับวัตถุแข็งควรดำเนินการในปริมาณที่พอเหมาะ
   • ว่ายน้ำแบดมินตันปิงปองและเดินเป็นตัวเลือกที่ดี
   • ที่โรงยิมคุณสามารถใช้ลู่วิ่งเอียงเครื่องวงรีจักรยานนิ่งหรือสเต็ปเปอร์
   • ความแข็งแกร่งหลักสามารถสร้างขึ้นได้ด้วยการทำ Thera-ball โยคะเต้นรำบอลรูมหรือไทเก็ก
   • ลองออกกำลังกายแบบบอดี้เวทหรือใช้แถบแรงต้าน อย่ายกน้ำหนัก
   • หลีกเลี่ยงการยกแบบครอสฟิตและแบบโอลิมปิก ปรึกษาแพทย์ของคุณเสมอเพื่อหาแผนการออกกำลังกายที่เหมาะกับคุณ
   โฆษณา

วิธี 2 จาก 3: การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต

1. หนึ่ง ยอมรับข้อ จำกัด ของคุณ การที่จะรักษาสุขภาพให้แข็งแรงและหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บนั้นยากเท่าที่จะทำได้คุณต้องยอมรับว่าคุณจำเป็นต้อง จำกัด หรือหลีกเลี่ยงงานบางอย่างที่เป็นกิจวัตรสำหรับผู้อื่น โดยเฉพาะ:
   • หลีกเลี่ยงการยกของหนักทุกครั้งที่ทำได้
   • พยายามนั่งลงเพื่อทำอะไรก็ได้ที่สามารถทำได้
   • หลีกเลี่ยงการงอและยืดโดยไม่จำเป็น
   • หยุดงานเมื่อคุณรู้สึกเหนื่อย
   • ใช้เครื่องติดตามกิจกรรมหรือเครื่องนับก้าวเพื่อวัดอัตราการเต้นของหัวใจเพื่อที่คุณจะได้รู้ว่าตัวเองกำลังออกกำลังกายมากเกินไปหรือไม่
2. 2 วางแผนล่วงหน้า. ในขอบเขตที่คุณสามารถทำได้ให้จัดระเบียบงานตามช่วงเวลาเพื่อให้สามารถจัดการได้มากขึ้น วางแผนงานบ้านและที่ทำงานอย่างรอบคอบ ตัวอย่างเช่น:
   • จัดทำรายการงานที่คุณต้องการดำเนินการและจัดลำดับความสำคัญ หากเป็นไปได้ให้กำจัดงานที่มีความสำคัญน้อยที่สุด
   • สลับงานที่ใช้งานอยู่กับงานที่คุณทำได้ขณะนั่ง
   • มองหาทางลัดประหยัดพลังงานและวิธีแบ่งงานหนักออกเป็นงานเบาหลาย ๆ
   • ตัวอย่างเช่นแทนที่จะ 'ทำความสะอาดครัว' ให้แบ่งงานนี้ออกเป็นงานเล็ก ๆ หลายงานที่สามารถสลับกับงานที่ง่ายกว่า ตัวอย่างเช่นคุณอาจกวาดพื้นห้องครัวจากนั้นนั่งลงและวางสมุดเช็คให้สมดุลจากนั้นเช็ดเคาน์เตอร์ในครัวจากนั้นนั่งลงและตอบอีเมลและอื่น ๆ
3. 3 ทำให้บ้านของคุณสามารถเข้าถึงได้มากขึ้น มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อทำให้บ้านของคุณอยู่อาศัยได้ง่ายขึ้นและลดความเครียดและความเหนื่อยล้าให้น้อยที่สุด ตัวอย่างเช่น:
   • เปลี่ยนเก้าอี้เตี้ยและนุ่มพร้อมที่นั่งที่มีเบาะที่มั่นคงและรองรับได้เพื่อให้ยืนและนั่งได้ง่ายขึ้น ในทำนองเดียวกันให้ติดตั้งที่นั่งชักโครกแบบยกสูง
   • ติดตั้งที่นั่งในห้องอาบน้ำของคุณ
   • เก็บกระเป๋าไว้ที่ด้านบนและด้านล่างของบันไดเพื่อให้คุณสามารถเคลื่อนย้ายสิ่งของขึ้นหรือลงได้ในการเดินทางครั้งเดียว
   • ใช้ที่ตักขยะด้ามยาวและเครื่องดูดฝุ่นน้ำหนักเบาเพื่อการทำความสะอาดที่ง่ายขึ้น
   • เก็บของในครัวให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ที่ระดับเอวเพื่อหลีกเลี่ยงการงอหรือยืดเพื่อเข้าถึงสิ่งของ
4. 4 ขอความช่วยเหลือ. รับความช่วยเหลือเกี่ยวกับงานที่ท้าทายจากเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัว ยิ่งคุณต้องใช้พลังงานน้อยลงในงานที่คนอื่นสามารถทำได้ก็ยิ่งดี
   • ตัวอย่างเช่นหากคุณต้องการความช่วยเหลือในการเคลื่อนย้ายสิ่งของที่มีน้ำหนักมากคุณสามารถพูดกับเพื่อนว่า 'สภาพของฉันทำให้ฉันย้ายเก้าอี้ตัวนี้ขึ้นบันไดได้ยาก คุณเต็มใจจะทำเพื่อฉันไหม? '
   • พิจารณากิจกรรมบำบัด. นักกิจกรรมบำบัดสามารถช่วยคุณหาวิธีลดความเครียดที่เกิดขึ้นกับคุณโดยกิจกรรมประจำวันเช่นกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับงานของคุณ
   • นักกิจกรรมบำบัดอาจจัดหาอุปกรณ์เฉพาะทางให้คุณเพื่อทำให้ชีวิตของคุณง่ายขึ้นและลดความเครียดและความเจ็บปวดให้น้อยที่สุดเช่นการจัดฟันแบบพิเศษ นักบำบัดเหล่านี้ยังสามารถทำการประเมินบ้านและที่ทำงานของคุณเพื่อค้นหาอันตรายที่อาจเกิดขึ้นและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการก้าวไปสู่กิจกรรมต่างๆเพื่อหลีกเลี่ยงความเหนื่อยล้า
5. 5 พักผ่อนให้เพียงพอ. ผู้ที่เป็นโรค EDS มักมีปัญหาในการนอนหลับส่วนหนึ่งเกิดจากอาการปวดเรื้อรังและไม่สบายตัว อย่าลืมจัดสรรเวลาพักผ่อนให้เพียงพอ หยุดพักระหว่างงานและเข้านอนเร็ว
   • การพักผ่อนช่วยให้กล้ามเนื้อของคุณฟื้นคืนพลังงาน
   • แม้ในช่วงพักสั้น ๆ ให้พิจารณานอนราบแทนที่จะนั่งบนเก้าอี้
   • หาที่นอนที่รองรับได้มากเพื่อให้พักผ่อนได้อย่างสบายที่สุด ตรวจสอบให้แน่ใจว่ามีความสูงที่ทำให้นอนราบและลุกขึ้นได้ง่าย
   • ใช้หมอนที่ไม่ดันศีรษะไปข้างหน้ามากเกินไป
   โฆษณา

วิธี 3 จาก 3: กำลังมองหาการดูแล

1. หนึ่ง ค้นหาผู้ปฏิบัติงานที่มีประสบการณ์ เนื่องจาก EDS ค่อนข้างหายากแพทย์หลายคนจึงมีประสบการณ์น้อย สอบถามอายุรแพทย์ของคุณว่าสามารถแนะนำคุณไปหาผู้เชี่ยวชาญที่เข้าใจโรคดีและพร้อมรับการรักษาล่าสุดหรือไม่
   • คุณอาจต้องเดินทางไปพบผู้เชี่ยวชาญเนื่องจากโรคนี้หายาก
   • หากไม่มีแพทย์ในพื้นที่ของคุณที่มีประสบการณ์ในการรักษา EDS อย่างน้อยที่สุดควรหาผู้เชี่ยวชาญด้านกายภาพบำบัดและการฟื้นฟูสมรรถภาพ บุคคลดังกล่าวสามารถช่วยคุณพัฒนาแผนฟื้นฟูเพื่อช่วยในการปวดข้อ
   • รับเด็กเข้ากายภาพบำบัด. หากบุตรของคุณมี EDS ประเภทคลาสสิกให้พาเขาไปพบนักกายภาพบำบัด สิ่งนี้จะมีความสำคัญในการช่วยพัฒนากล้ามเนื้อและทักษะยนต์ของเขาให้ดีที่สุด
2. 2 ไปพบแพทย์เพื่อรักษาบาดแผล. หากคุณหรือคนที่คุณดูแลมี Classical EDS และได้รับบาดเจ็บให้ปฏิบัติอย่างจริงจัง การเย็บแผลลึกมักเป็นสิ่งที่จำเป็นและควรรีบใช้โดยเร็วที่สุด
   • บาดแผลทางผิวหนัง (ผิวหนัง) จำเป็นต้องปิดโดยไม่ยืดผิวหนังเพื่อหลีกเลี่ยงการเกิดแผลเป็น
   • โดยทั่วไปแล้วการเย็บแผลจะต้องทิ้งไว้เป็นเวลาสองเท่าของผู้ป่วยทั่วไป
   • ไปพบแพทย์เพื่อหาบาดแผลที่ขอบของรอยตัดแยกออกจากเนื้อเยื่อข้างใต้หรือที่เลือดไหลไม่หยุด ในทำนองเดียวกันให้ไปพบแพทย์ทันทีเกี่ยวกับข้อเคลื่อนหรือการบาดเจ็บอื่น ๆ ของข้อต่อ
3. 3 รับการตรวจสุขภาพเป็นประจำ ผู้ที่เป็นโรค EDS ต้องไปพบแพทย์เป็นประจำเพื่อประเมินสภาพของตนเอง แพทย์ที่คุ้นเคยกับอาการนี้สามารถช่วยประเมินตามความเป็นจริงและให้คำแนะนำในการดูแลป้องกันได้
   • เริ่มตั้งแต่วัยเด็กผู้ที่มี Classical EDS ควรได้รับการสะท้อนของหัวใจเป็นประจำ EDS, Classical Type อาจส่งผลให้เกิดลิ้นหัวใจฟลอปปีซึ่งสามารถขัดขวางการไหลเวียนของเลือดเข้าและออกจากหัวใจได้ สิ่งนี้สามารถตรวจพบได้ด้วยการสั่นของหัวใจ
   • ระมัดระวังเป็นพิเศษในระหว่างตั้งครรภ์ จุดอ่อนในเนื้อเยื่อของร่างกายที่เกิดจาก EDS แบบคลาสสิกอาจนำไปสู่ปัญหาปากมดลูกซึ่งอาจส่งผลให้เกิดความเสี่ยงต่อทั้งแม่และลูก นอกจากนี้ยังแนะนำให้ติดตามมารดาที่มีภาวะ EDS อย่างใกล้ชิดในช่วงหลังคลอดทันที
4. 4 ขอคำปรึกษา. คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค EDS ต้องรับมือกับความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่องซึ่งอาจทำให้ชีวิตยากลำบาก แพทย์มักแนะนำให้ไปพบนักจิตวิทยาจิตแพทย์หรือที่ปรึกษาอื่น ๆ เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยเรียนรู้ที่จะจัดการกับความเจ็บปวดและความไม่พอใจที่เกิดจากข้อ จำกัด ในการดำเนินชีวิตที่ EDS สร้างขึ้น
   • ผู้ที่เป็นโรค EDS มักมีอาการผิดปกติในการนอนหลับและสุขภาพจิตไม่ดีซึ่งที่ปรึกษาที่มีคุณสมบัติเหมาะสมสามารถช่วยคุณจัดการได้
   • การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมก็เป็นความคิดที่ดี จุดประสงค์ของการให้คำปรึกษานี้คือเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยเข้าใจถึงสภาพที่พวกเขากำลังทุกข์ทรมานวิธีการส่งต่อและความเสี่ยงที่จะส่งต่อไปยังเด็กที่พวกเขาอาจมี
   • ค้นหาบุคคลอื่นที่มี EDS เพื่อจัดตั้งกลุ่มสนับสนุน คุณสามารถเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนออนไลน์
   โฆษณา

ถาม - ตอบชุมชน

ค้นหา เพิ่มคำถามใหม่ ถามคำถามเหลือ 200 อักขระรวมที่อยู่อีเมลของคุณเพื่อรับข้อความเมื่อคำถามนี้ได้รับคำตอบ ส่ง
โฆษณา

เคล็ดลับ

• ให้คำแนะนำทางการแพทย์กับบุคคลของคุณในกรณีที่คุณประสบอุบัติเหตุ ควรระบุว่าคุณจะไม่ได้รับ Acetylsalicylate รวมถึงข้อมูลอื่น ๆ ที่แพทย์ของคุณคิดว่าจะช่วยให้ใครบางคนสามารถรักษาคุณได้อย่างมีประสิทธิภาพในกรณีฉุกเฉิน
• Ehlers-Danlos Society มี 'สายด่วน' ทางอีเมลฟรีที่คุณสามารถติดต่อกับคำถามทั่วไปได้ คุณสามารถติดต่อพวกเขาได้โดยส่งอีเมลไปที่ helpline@ehlers-danlos.com อย่างไรก็ตามอาสาสมัครของพวกเขาไม่ใช่แพทย์และไม่สามารถให้คำแนะนำทางการแพทย์ได้ พบแพทย์ที่มีคุณสมบัติเหมาะสมในกรณีฉุกเฉิน

โฆษณา